Heidelberg Erstes Treffen für Lungenfibrose-Patienten

Computertomographie-Bild der Lunge eines Patienten mit einer Lungenfibrose. Quelle: Thoraxklinik Heidelberg

(pm). Sich informieren, mit anderen Betroffenen austauschen und Kontakte knüpfen – dazu sind Patienten mit der seltenen Erkrankung Lungenfibrose, einer Vernarbung des Lungengewebes, und ihre Angehörigen am Mittwoch, 24. Oktober 2012, in die Thoraxklinik des Universitätsklinikums Heidelberg eingeladen. Der erste Heidelberger Patiententag zur Lungenfibrose findet von 19.00 –  21.00 Uhr im Albert-Fraenkel-Saal des Schlösschens der Thoraxklinik (Amalienstraße 5, Heidelberg-Rohrbach) statt. Die Spezialisten der Thoraxklinik informieren in kurzen Vorträgen über Krankheitsbild, Diagnose und aktuelle Behandlungsmöglichkeiten, die Vorsitzende der bundesweiten Patientenvereinigung Lungenfibrose e.V., Dagmar Kauschka, gibt hilfreiche Tipps und Anregungen für den Umgang mit der unheilbaren Erkrankung. Alle Referenten beantworten anschließend im persönlichen Gespräch Fragen zum Thema.

Im Rahmen des Informationsabends wollen die Ärzte der Thoraxklinik und Vertreter von Lungenfibrose e.V. zudem das Interesse an einer regionalen Selbsthilfegruppe ausloten. Gesucht werden engagierte Betroffene, die an der Entstehung einer Regionalgruppe im Rhein-Neckar-Kreis mitarbeiten möchten. „Die Hilfe zur Selbsthilfe ist für uns gerade bei seltenen Erkrankungen sehr wichtig – daher gehört die aktive Unterstützung einer Selbsthilfegruppe für uns zum Therapiekonzept. Nur im gegenseitigen Austausch können Betroffene sich untereinander Ratschläge geben, die oft ein Mediziner so nicht vermitteln kann“, sagt dazu Privatdozent Dr. Michael Kreuter, der die Ambulanz für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen, Abteilung für Pneumologie und Beatmungsmedizin der Thoraxklinik Heidelberg leitet.

Betroffene und Ärzte wollen seltene Erkrankung bekannter machen

Mehr als 100 Lungenerkrankungen können zu einer Lungenfibrose führen. Alles beginnt mit einer Entzündung in den Lungenbläschen, wo der Austausch von Sauerstoff und Kohlendioxid zwischen Luft und Blut stattfindet. In Folge der Entzündung vernarben die feinen Strukturen der Lunge (Fibrose): Es bildet sich vermehrt Bindegewebe zwischen Lungenbläschen und Blutgefäßen, die Lunge versteift. Das Atmen ist nun deutlich anstrengender und auch die Sauerstoffaufnahme ins Blut ist gestört. Betroffene leiden häufig unter Luftnot und sind nur noch eingeschränkt körperlich belastbar. Bekannte Ursachen sind z.B. rheumatische Erkrankungen, über einen längeren Zeitraum eingeatmete Asbestfasern oder bestimmte seltene allergische Reaktionen (z.B. auf Heustaub). Bei den meisten Patienten lässt sich die Ursache allerdings nicht herausfinden.

Zahlreiche Erkrankungen, die zu einer Lungenfibrose führen können, sogenannte interstitielle Lungenerkrankungen, sind selbst unter Ärzten noch wenig bekannt. „Viele Patienten haben bereits einen langen Leidensweg hinter sich, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Bei der Lungenfibrose dauert es leider oft bis zu drei Jahren, bis ein Arzt die Erkrankung erkennt“, sagt Prof. Dr. Felix Herth, Chefarzt der Pneumologie und Beatmungsmedizin. Gemeinsames Ziel der 2012 gegründeten bundesweiten Selbsthilfegruppe Lungenfibrose e.V. und der Lungenexperten der Spezialambulanz in der Thoraxklinik ist es daher, diese Erkrankungen besser bekannt zu machen und Betroffene zusammen zu führen. „Wir hoffen, dass eine bessere Aufklärung dazu beiträgt, diese Erkrankungen früher zu diagnostizieren und damit erfolgreicher zu behandeln“, so Kreuter.